Una vita non si misura soltanto da ciò che il corpo riesce a fare

Il 14 agosto 1988 avevo diciassette anni. Un tuffo in mare a Rimini cambiò radicalmente la mia condizione fisica e, da quel momento, molte azioni che prima appartenevano alla normalità divennero dipendenti dall’aiuto di altre persone. Ma la parte più lunga della storia non è quel giorno. Sono i trentotto anni venuti dopo.

Quando il corpo cambia in modo così profondo, gli altri tendono a guardare soprattutto ciò che non puoi più fare. Anch’io, per molto tempo, ho dovuto misurarmi con quella domanda. Poi ho capito che una persona non coincide con l’elenco delle proprie funzioni. La vita continua a chiedere scelte, responsabilità, legami, coraggio quotidiano. Ho conosciuto strutture, assistenza, burocrazia, perdite e momenti in cui l’autonomia sembrava ridursi a pochi centimetri di movimento. Ho conosciuto però anche la paternità, l’amore, il matrimonio, l’amicizia, il desiderio di viaggiare e la possibilità di continuare a progettare.

Autonomia, per me, non significa fare tutto da solo. Significa poter decidere della propria vita anche quando per realizzare una decisione servono le mani di qualcun altro. È una differenza sottile solo in apparenza. Essere aiutati non dovrebbe significare essere sostituiti; ricevere assistenza non dovrebbe cancellare la voce di chi la riceve.

Accanto a me c’è Sonia, che mi assiste ogni giorno. La cura entra nella coppia, nei tempi, nel lavoro, nella stanchezza e perfino nelle piccole decisioni domestiche. Per questo parlare di dignità senza parlare di relazioni e di sostegno concreto rischia di diventare astratto.

Ho raccolto parte di questo percorso in “La Voce del Silenzio – Quello che le parole non dicono”. Non per presentare una storia esemplare e nemmeno per suggerire che basti la forza di volontà. Ci sono ostacoli che una persona non può rimuovere da sola, e ci sono giorni difficili che non hanno bisogno di una morale. Ho scritto quel testo perché dietro una condizione fisica resta una persona intera, con contraddizioni, desideri, fragilità e progetti.

Forse la domanda più importante non è quanto un corpo riesca a fare, ma quanto spazio una comunità lasci a ciascuno per continuare a scegliere, amare, partecipare e sentirsi parte della vita degli altri. È lì, nel quotidiano, che la dignità smette di essere una parola e diventa esperienza.

Massimo Lorusso