Che senso ha a 18 anni dedicare la vita alla figlia malata?

Cosa ho capito ascoltando la testimonianza di Beatrice, mamma di Micol, in un servizio de Le Iene.
30 Ottobre 2019

Cosa può spingere una giovane donna ad accogliere una vita che arriva nel momento meno opportuno? Certo, ci sono implicazioni etiche e morali, ma al di là di ciò che è giusto o non è giusto, di ciò che si deve o non si deve fare – sappiamo che le decisioni spesso vengono prese a partire da altri criteri – cosa può spingere a decidersi per il sì a una vita inattesa? E se quella vita arriva a diciott’anni, se il padre non vuole saperne di fare la sua parte? Se quella vita arriva fragile, debole, segnata dalla malattia, cosa può spingere una giovane donna ad accoglierla?

Questi interrogativi mi ha lasciato l’intervista de Le Iene, andata in onda un paio di settimane fa, a Beatrice, mamma di Micol, nata con la malformazione del gene wwox; una malattia degenerativa che la rende apparentemente assente, incapace di parlare e di camminare, costantemente in preda a crisi epilettiche e respiratorie che rendono necessario attaccarla a un respiratore diverse ore al giorno. Nel mondo solo altri venti bambini soffrono di questa patologia e, a causa della sua rarità, non sono mai state studiate cure apposite. 

Il servizio di Veronica Ruggeri vuole dare risalto mediatico a questa vicenda, nella speranza che qualche medico possa decidersi a prendersi a cuore Micol studiando una cura specifica, come è avvenuto per Mila Makovec a Boston, dove per la prima volta è stato creato un farmaco personalizzato per curare un solo paziente. 

Ma al di là del fine per il quale è stato realizzato questo servizio, a me ha colpito la testimonianza di vita di Beatrice. Emerge con un’evidenza impressionante la forza e la bellezza di questa giovane di 21 anni, che ha dedicato gli ultimi due a prendersi cura di Micol. Nel sevizio non si accenna nulla sulla scelta di Beatrice di accogliere e prendersi cura di questa vita, tuttavia la domanda si impone. E la cosa straordinaria è che la risposta arriva senza traccia di moralismi. 

Quando Beatrice resta incinta ed è combattuta su cosa scegliere non incontra alcun imperativo etico con cui fare i conti. Sua mamma – che ora a tempo pieno aiuta Beatrice a prendersi cura di Micol – con un rispetto e una delicatezza straordinari, le dice semplicemente: “sappi che dentro di te c’è la vita, poi la decisione spetta a te”. Beatrice va alla prima ecografia e, racconta: “Sono rimasta un po’ scioccata, vedevi tutta la bimba fatta, con le manine, tutte le ditine… e ho detto, no, la tengo, non ha senso, perché devo buttarla via?”. 

Credo sia una testimonianza bellissima. Una ragazza di diciott’anni, appena affacciata alla vita, che sceglie di lasciarsela stravolgere perché innamorata dell’ecografia della sua bimba. Non per dovere, non per un’imposizione morale: per la bellezza. Alla faccia di tutto quello che si dice sui giovani e sugli adolescenti oggi!

Ma la testimonianza di Beatrice non si ferma qui. Quello che colpisce della sua intervista è il sorriso. Beatrice sorride tutto il tempo, mentre tiene tra le braccia quella bambina dallo sguardo vitreo, che in continuazione spalanca gli occhi in preda alle sue crisi. Mentre la accudisce, la attacca e stacca dal respiratore, la assiste durante la fisioterapia. Tutto ciò che nell’immaginario dovrebbe rappresentare lo strazio di una madre che si ritrova con una figlia malata e sofferente, Beatrice l’affronta col sorriso, oserei dire con gioia. Il viso le si bagna di lacrime solo per la gratitudine verso quella che definisce la loro “dottoressa del cuore” e quando parla dell’aspettativa di vita dei bambini con questa malformazione che in America è fissata a tre anni: “ma noi a tre anni ci arriviamo sicuro, anche dopo! Perché Micol ha stupito tutti e stupirà ancora!”. Beatrice guarda Micol e non vede una bambina malata, vede il senso della sua vita, il compito che le è affidato, la bellezza di cui è innamorata.

Personalmente mi ha fatto bene ascoltare la testimonianza di Beatrice. Mi ha aperto gli occhi, mi ha fatto vedere che accogliere una vita, anche se fragile e malata, non è solo moralmente e cristianamente giusto ma può racchiudere in sé una bellezza inaspettata; che dedicare l’esistenza a prendersi cura di una vita malata può non essere una vita sacrificata, può essere una vita che trova un senso, in un modo inatteso e impensato. 

Non vi è alcun accenno religioso nel servizio, ma credo che noi cristiani abbiamo bisogno di testimonianze così. Abbiamo bisogno di vedere e toccare che quello che la nostra fede ci consegna è possibile, è vero, è bello. Che quanto la fede suggerisce non è per la morte ma per la vita, non è per appesantire l’esistenza ma per offrire un senso nuovo. Non è sacrificio, è – cosa radicalmente diversa – vita che si dona e trova il suo senso donandosi. Abbiamo bisogno di fare un passo in più rispetto al solo discorso morale, che è fondamentale, ma non basta a muovere la libertà se non è accompagnato dall’evidenza di una bellezza e di un senso possibili. Quell’evidenza che io ho colto nel sorriso di Beatrice mentre tiene tra le braccia la sua Micol. 

2 risposte a “Che senso ha a 18 anni dedicare la vita alla figlia malata?”

  1. Magda Viganò ha detto:

    Ammiro questa giovane mamma la sua grande forza non so se ip ci riuscirei.
    Le auguro di tutto cuore che un miracolo possa trovare una cura x Micol e che Dio le dia sempre la forza di combattere x la sua bambina.
    Spero solo che la bimba non soffra questo mi lascia un Po così mi lascia lascia dei dubbi . Un abbraccio a questa piccola famiglia che solo noi donne riusciamo a portare avanti sempre

  2. Patrizia Saracvo ha detto:

    E la bambina invece cosa prova? Soffre? È totalmente assente? Io, cristianamente, mi chiederei questo.

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